ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳ ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ಚೇತನ ನೀಡುವ ಮಹಾ ತಾಯಿ

ಪಂಜುಗಂಗೊಳ್ಳಿ ಅವರ ವಾರದ ಅಂಕಣ 

೨೦೨೧ರಲ್ಲಿ ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಅಸ್ತಿತ್ವಕ್ಕೆ 

೨೦೧೦ರ ಮಾರ್ಚ್ ೨೫ರಂದು ಕೇರಳದ ತಿರುವನಂತರಪುರದ ಶೀಜ ಚೊಚ್ಚಲು ಮಗು ಸಾಂಡ್ರಾಳಿಗೆ ಜನ್ಮ ಕೊಟ್ಟಾಗ ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸಹಜವಾಗಿಯೇ ಸಂತೋಷಪಟ್ಟಿತು. ಆದರೆ ಆ ಸಂತೋಷ ಕೆಲವೂ ಗಂಟೆಯೂ ಉಳಿಯಲಿಲ್ಲ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಯಲ್ಲಿ ಸಾಂಡ್ರಾಳಿಗೆ ಮೈಕ್ರೊಸೆಫಲಿ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ಮೈಕ್ರೊಸೆಫಲಿ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ನರಸಂಬಂಧಿ ದೈಹಿಕ ನ್ಯೂನತೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಮಿದುಳು ವಯಸ್ಸಿಗನುಗುಣವಾಗಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯೊಂದಿಗೆ ಹುಟ್ಟುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಮಕ್ಕಳು ಬದುಕುಳಿಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ. ಆದರೆ, ಸಾಂಡ್ರಾ ಬದುಕಿದಳು.

ಮೈಕ್ರೊಸೆಫಲಿಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಬಹಳ ದುಬಾರಿ. ಆದರೆ, ಎಷ್ಟೇ ಆರೈಕೆ ಮಾಡಿದರೂ ಅದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಅಂತಹ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಣೆ ಮಾಡುವುದೂ ಬಹು ದುಸ್ತರ. ಸಾಂಡ್ರಾಳನ್ನು ಎತ್ತಿಕೊಂಡು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ಹೋಗುವುದು, ಅಲ್ಲಿ ಐಸಿಯೂ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿಡುವುದು, ವೆಂಟಿಲೇಟರುಗಳಲ್ಲಿಡುವುದು, ಗಂಟೆಗಟ್ಟಳೆ ಕಾಯುವುದು…ಹೀಗೆ, ಸಾಂಡ್ರಾಳ ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವುದೇ ಶೀಜರ ಏಕಮೇವ ದಿನಚರಿಯಾಯಿತು. ದಿನಗಳೆದಂತೆ, ಆ ದಿನಚರಿಯಲ್ಲಿ ಶೀಜರ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಬದುಕಿನ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಾಂಸಾರಿಕ ಬದುಕೂ ಗತಿ ತಪ್ಪಿತು. ಆಕೆಯ ಗಂಡ ಅವರನ್ನು ನಡು ನೀರಲ್ಲಿ ಬಿಟ್ಟು ಹೋದನು. ಶೀಜ ಈಗ ಎಲ್ಲ ರೀತಿಯಲ್ಲೂ ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾದರು.

ಮದುವೆಯ ನಂತರ ತನ್ನ ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಬೇಕಂತಿದ್ದ ಆಕೆ ಹೊಲಿಗೆ ಕಲಿತುಕೊಂಡು, ಮನೆಯಿಂದಲೇ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತ ಚೂರು ಪಾರು ಗಳಿಸಲು ದುಡಿಯಬೇಕಾಯಿತು. ಮತ್ತು, ಹಣವಿಲ್ಲದಾಗ ತನ್ನ ಹೆತ್ತವರನ್ನು ಕೇಳುವುದು ಅನಿವಾರ್ಯವಾಯಿತು.

ಶೀಜ ಸಾಂಡ್ರಾಳನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದಾಗಲೆಲ್ಲ ಅಲ್ಲಿ ತನ್ನಂತೆಯೇ ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿ ತಮ್ಮ ವಿಶೇಷ ಚೇತನ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕರೆತಂದ ತಾಯಂದಿರು ಇರುತ್ತಿದ್ದರು. ಅವರುಗಳನ್ನು ಮಾತಾಡಿಸಿದಾಗ, ಅವರ ಬದುಕಿನ ದುರಂತ ಕತೆಗಳು ಶೀಜರಿಗೆ ತನ್ನ ಬದುಕಿನ ಪ್ರತಿಬಿಂಬಗಳಂತೆ ಕಾಣಿಸುತ್ತಿದ್ದವು.

ವಿದ್ಯಾ ಹಿಂದೆ ಕೇರಳದ ಅಟ್ಟಿಂಗಲ್ ಎಂಬಲ್ಲಿ ಒಂದು ಖಾಸಗಿ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಗಣಿತ ಶಿಕ್ಷಕಿಯಾಗಿದ್ದರು. ಅವರ ಒಂಬತ್ತು ವರ್ಷದ ಮಗ ಆದಿಗೆ ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದೆ. ಅವನ ಪಾಲನೆ ಮಾಡುವ ಸಲುವಾಗಿ ವಿದ್ಯಾ ತನ್ನ ಉದ್ಯೋಗ ಬಿಡಬೇಕಾಯಿತು.

ಇನ್ನೊಂದು ಕತೆಯಲ್ಲಿ, ಚೊಚ್ಚಲು ಮಗುವಾಗಿ ಹುಟ್ಟಿದ ತಮ್ಮ ಮಗು ವಿಶೇಷಚೇತನ ಎಂದು ತಿಳಿಯುತ್ತಲೇ ಜೀವನ ಪರ್ಯಂತ ಅದರ ಪಾಲನೆ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಚಿತ್ರಣವನ್ನು ಊಹಿಸಿಕೊಂಡೇ ತತ್ತರಿಸಿ ಹೋದ ಹೆತ್ತವರು ಮಗುವನ್ನು ಜೊತೆಯಲ್ಲಿರಿಸಿಕೊಂಡು ಆತ್ಮಹತ್ಯೆಗೆ ಮುಂದಾದರು. ಆ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ಅವರಿಬ್ಬರೂ ಅಸು ನೀಗಿದರು. ಆದರೆ, ಮಗು ಬದುಕುಳಿಯಿತು. ಈಗ ಆ ಮಗುವಿನ ಭಾರವನ್ನು ಅದರ ಅಜ್ಜಿ ಹೊರುತಿದ್ದಾರೆ!

ಮತ್ತೊಂದು ಕತೆಯಲ್ಲಿ, ಒಬ್ಬಳು ತಾಯಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಶೀಜರಿಗೆ ತನ್ನ ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಗುವನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೊತ್ತು ನೋಡಿಕೊ ಎಂದು ಕೊಟ್ಟು, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಐದನೇ ಮಾಳಿಗೆಗೆ ಹೋದವಳು ಮತ್ತೆ ವಾಪಸ್ ಬರಲಿಲ್ಲ! ಆಟಿಸಮ್ ಸಮಸ್ಯೆಯಿರುವ ಮಗನ ತಾಯಿಯಾದ ರಿನಿಯ ಕತೆ ಇನ್ನೊಂದು ರೀತಿಯದು. ಆಕೆಯ ಗಂಡ ಒಮ್ಮೆಗೇ ಅವಳನ್ನು ತ್ಯಜಿಸದೆ ನಿಧಾನಕ್ಕೆ ಬಿಟ್ಟು ಹೋದ. ಮೊದಲಿಗೆ, ಅವನು ಮನೆಗೆ ತಡವಾಗಿ ಬರಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ. ನಂತರ, ದೂರದ ಕೊಚ್ಚಿಯಲ್ಲಿ ಉದ್ಯೋಗ ಮಾಡತೊಡಗಿದ. ಕೆಲವು ತಿಂಗಳು ಆಕೆಗೆ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳೂ ಹಣ ಕಳಿಸಿದ. ನಂತರ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ. ನಂತರ, ಹಣ ಕಳಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿ, ಪೂರ್ಣವಾಗಿ ನಾಪತ್ತೆಯಾದ! ಕೆಲವು ತಾಯಂದಿರಿಗಂತೂ ಒಂದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಕ್ಕಳು!

ಆ ತಾಯಂದಿರ ಕತೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಿದ ನಂತರ, ‘ತನಗಾದರೋ ಕನಿಷ್ಠ ತನ್ನ ಹೆತ್ತವರ ಸಹಾಯವಾದರೂ ಇದೆ, ಈ ಮಹಿಳೆಯರಿಗೆ ಅದೂ ಕೂಡಾ ಇಲ್ಲ’ ಎಂಬ ಆಲೋಚನೆ ಶೀಜರನ್ನು ಕಾಡತೊಡಗಿತು. ಒಂದೆರಡು ವರ್ಷ ಆತಾಯಂದಿರ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸಿದ ಶೀಜ, ೨೦೨೧ರ ಆಗಸ್ಟ್ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ‘ಸ್ನೇಹಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಎಂಬ ಒಂದು ಸರ್ಕಾರೇತರ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹುಟ್ಟು ಹಾಕಿ ಆ ತಾಯಂದಿರ ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ನಿಲ್ಲಲು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದರು.

‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ನ ಧ್ಯೇಯೋದ್ದೇಶ ನೇರಾ ಹಾಗೂ ಅತ್ಯಂತ ಸರಳ. ವಿಶೇಷ ಚೇತನ ಮಕ್ಕಳ ತಾಯಂದಿರನ್ನು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಬಲಪಡಿಸುವುದು. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಅದು ಆ ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ಹೊಲಿಗೆ, ಆಡು- ಕುರಿ ಸಾಕಣೆ, ಕೋಳಿ ಸಾಕಣೆ ಮೊದಲಾದ ಸ್ವಉದ್ಯೋಗ ಮಾಡಲು ತರಬೇತಿ ನೀಡುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಹಮ್ಮಿಕೊಂಡಿತು. ತರಬೇತಿಯ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಬಂಡವಾಳಕ್ಕೂ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಹೇಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಶೈಲಿ ಅನ್ನುವ ೩೬ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯದ ಒಬ್ಬಳು ತಾಯಿ ಒಂದು ಉದಾಹರಣೆ.

ಶೈಲಿ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ತನ್ನ ಡೌನ್ಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಪೀಡಿತ ಮಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದಾಗ ಅಲ್ಲಿ ಕಾಯುವುದು, ಅವಳನ್ನು ವಿಶೇಷ ಶಾಲೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದಾಗ ಅಲ್ಲಿ ಕಾಯುವುದು, ಥೆರಪಿಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದಾಗ ಅಲ್ಲಿ ಕಾಯುವುದು. ಹೀಗೆ ಆಕೆಯ ಬದುಕು ಮಗಳಿಗಾಗಿ ಕಾಯುವುದರಲ್ಲೇ ಕಳೆದು ಹೋಗುತ್ತಿತ್ತು. ಹಿಂದೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿ ಗಳಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಶೈಲಿ ಮಗಳಿಗಾಗಿ ಕಾಯಲು ಶುರು ಮಾಡಿದ ಮೇಲೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಬೇಕಾಯಿತು. ಅಂದರೆ, ಮಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಖರ್ಚು ಮಾಡುವುದಲ್ಲದೆ ಗಳಿಕೆಯ ಅವಕಾಶವನ್ನೂ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಯಿತು. ಆದರೆ, ಶೈಲಿಗೆ ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಹೊಲಿಗೆ ತರಬೇತಿ ಮತ್ತು ಒಂದು ಹೊಲಿಗೆ ಯಂತ್ರ ಕೊಟ್ಟ ನಂತರ ಈಗ ಆಕೆ ಮಗಳಿಗಾಗಿ ಕಾಯುವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರವಿಕೆ ಹೊಲಿಯುತ್ತಾಳೆ.

ಮೊದಲೆಲ್ಲ ಮಗಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಖರ್ಚಿಗೆ ತನ್ನ ತಂದೆಯನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಿದ್ದ ಶೈಲಿ ಈಗ ರವಿಕೆ ಹೊಲಿದು ಆ ಖರ್ಚನ್ನು ತಾನೇ ಭರಿಸುತ್ತಾಳೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ೨೦೦ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಇಂತಹ ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಬೆಂಬಲವಾಗಿ ನಿಂತಿದೆ. ಶೀಜ ತನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತ ಬಳಗ, ಟ್ರಸ್ಟಿನ ಸದಸ್ಯೆಯರು ಹಾಗೂ ಕಾಪೋರೇಟ್ ಕಂಪೆನಿಗಳಿಂದ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ಪಡೆದು ಟ್ರಸ್ಟಿನ ಖರ್ಚುವೆಚ್ಚಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸುತ್ತಾರೆ. ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆ ಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ನ ಸದಸ್ಯೆಯರೆಲ್ಲರೂ ಒಂದಲ್ಲ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಅಂಗ ವೈಕಲ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳ ತಾಯಂದಿರು. ಇಂತಹ ನೋವುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿ ದವರು ಮಾತ್ರವೇ ಇತರರ ಆ ನೋವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಸ್ಪಂದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯ ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಅಂತಹವರು ಮಾತ್ರವೇ ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ನ ಸದಸ್ಯೆಯರಾಗಬಹುದು.

” ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ನ ಸದಸ್ಯೆಯರೆಲ್ಲರೂ ಒಂದಲ್ಲ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳ ತಾಯಂದಿರು. ಇಂತಹ ನೋವುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದವರು ಮಾತ್ರವೇ ಇತರರ ಆ ನೋವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಸ್ಪಂದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯ ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಅಂತಹವರು ಮಾತ್ರವೇ ‘ಸ್ನೇಹ ಸಾಂದ್ರಂ ಚಾರಿಟೆಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ನ ಸದಸ್ಯೆಯರಾಗಬಹುದು”