`ಮಧುರಂ’ ಎಂಬ ಬಡ ವಿಶೇಷ ಚೇತನ ಮಕ್ಕಳ ಆಶಾಕಿರಣ

ಮಧ್ಯಪ್ರದೇಶದ ಗ್ವಾಲಿಯರ್‌ನ ಪೂಜಾ ಪರಾಶರ್ ೨೦೦೭ರಲ್ಲಿ ಅವಳಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಜನ್ಮ ನೀಡಿದಾಗ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬವೇ ಸಂಭ್ರಮಿಸಿತು. ಆದರೆ, ಆ ಸಂಭ್ರಮ ಸ್ವಲ್ಪವೇ ಹೊತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಬತ್ತಿ ಹೋಯಿತು. ಏಕೆಂದರೆ, ಮಕ್ಕಳು ಅವಧಿಗೆ ಮೊದಲೇ ಜನಿಸಿದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯದ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತು. ನ್ಯೂರಾಲಾಜಿಸ್ಟ್‌ಗೆ ತೋರಿಸಿದಾಗ ಸೋಮ್ ಎಂದು ನಾಮಕರಣ ಮಾಡಿದ ಮಗುವಿಗೆ ‘ಸೆರಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ’ ಎಂಬ ನರಸಂಬಂಧಿತ ಸಮಸ್ಯೆಯಿರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ವೈದ್ಯರು ಆ ಮಗುವಿಗೆ ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಜೊತೆಗೆ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಕೊಡಿಸಬೇಕು ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದರು. ಪೂಜಾ ಕುಟುಂಬ ವಾಸವಿದ್ದ ಪರಿಸರಕ್ಕೆ ಹತ್ತಿರದಲ್ಲೆಲ್ಲೂ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಯ ಸೌಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ೨೦೦೮ರಲ್ಲಿ ಅಹ್ಮದಾಬಾದಿಗೆ ನೆಲೆ ಬದಲಾಯಿಸಿತು.

ಸೋಮ್‌ಗೆ ವಾರದಲ್ಲಿ ಆರು ದಿನ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಕೊಡಿಸಬೇಕಿತ್ತು. ಅವನಿಗೆ ಆರು ತಿಂಗಳಾದಾಗ ಶುರುವಾದ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಮುಂದೆ ಅವನು ೧೫ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯದವನಾಗುವ ತನಕವೂ ಮುಂದುವರಿಯಿತು. ಒಂದು ಸೆಷನ್ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಗೆ ಕನಿಷ್ಠವೆಂದರೂ ೫೦೦ ರೂ. ಖರ್ಚಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಅಂದರೆ, ತಿಂಗಳಿಗೆ ಸೋಮ್‌ನ ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೆಚ್ಚದ ಹೊರತಾಗಿ ಕೇವಲ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಗೇ ೧೨,೦೦೦ ರೂ. ಖರ್ಚಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಪೂಜಾರ ಗಂಡ ಒಂದು ಖಾಸಗಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಮಾರಾಟ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಅದರಲ್ಲಿ ಸಿಗುವ ಸಂಬಳವೆಲ್ಲ ಸೋಮ್‌ನ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಗೆ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತಿತ್ತು.

ಸೆರಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿಯ ಸಮಸ್ಯೆಯಿರುವವರಿಗೆ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಸಡಿಲಗೊಳಿಸಲು ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಯಲ್ಲದೆ, ಬೊಟಾಕ್ಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಹಾಗೂ ಇತರ ಕೆಲವು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಗತ್ಯವೂ ಇರುತ್ತದೆ. ಅವೆಲ್ಲವೂ ಬಹಳ ದುಬಾರಿ ಆರೈಕೆಗಳು. ಸೋಮ್ ಹದಿನೈದು ವರ್ಷದವನಾಗುವ ಹೊತ್ತಿಗೆ ಆರು ಬೊಟಾಕ್ಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಳನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದನು. ಪ್ರತೀ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಒಂದರಿಂದ ಒಂದೂವರೆ ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಯಷ್ಟು ದುಬಾರಿ. ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ೧೨-೧೫ ಲಕ್ಷ ರೂ.ನಷ್ಟು ದುಬಾರಿ. ೨೦೧೯ರಲ್ಲಿ ಕೋವಿಡ್‌ನಿಂದ ಪೂಜಾರ ಗಂಡ ತನ್ನ ಆ ಸಣ್ಣ ಕೆಲಸವನ್ನೂ ಕಳೆದುಕೊಂಡರು. ಆದರೆ, ಯಾವುದೇ ಕಾರಣಕ್ಕೂ ಸೋಮ್‌ಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವಂತಿರಲಿಲ್ಲ. ಅದಕ್ಕೆ ಹಣ  ಹೊಂದಿಸುವುದು ಹೇಗೆಂಬುದು ಪೂಜಾ ಮತ್ತು ಅವರ ಪತಿಗೆ ಸಹಜ ವಾಗಿಯೇ ದೊಡ್ಡ ಚಿಂತೆಯಾಯಿತು.

೨೦೧೯ರ ಒಂದು ದಿನ ಪೂಜಾ ಸೋಮ್‌ನ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಗೆ ಹೋದಾಗ ಅಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್ ಎಂಬವವರ ಪರಿಚಯವಾಯಿತು. ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್ ‘ಮಧುರಂ ಚಾರಿಟಬಲ್ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಎಂಬ ಒಂದು ಸಾಮಾಜಿಕ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ , ಥೆರಪಿ ಮೊದಲಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಪೂಜಾ ಶ್ರದ್ಧಾರಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೇಳಿಕೊಂಡಾಗ ಅವರು ಸೋಮ್‌ಗೆ ಬೇಕಾದ ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಕಾರ ನೀಡಲು ಮುಂದೆ ಬಂದರು.

ಉದ್ಯಮಿಗಳ ಕುಟುಂಬದಿಂದ ಬಂದ ೪೦ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯದ ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್ ಸ್ವತಃ ಒಬ್ಬ ಉದ್ಯಮಿ. ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ, ಒಬ್ಬ ವಕೀಲೆಯೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮದುವೆಯಾಗಿರುವುದೂ ಒಬ್ಬ ಉದ್ಯಮಿಯನ್ನು. ಶ್ರದ್ಧಾ ಗುಜರಾತಿನ ಅಹ್ಮದಾಬಾದಿನ ಚಾಂಗೋದರ್ ಎಂಬಲ್ಲಿ ನೈರ್ಮಲ್ಯ ಸಂಬಂಧಿತ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುವ ‘ಪರ್ಫೆಕ್ಟ್ ಅಸೆಟ್‌ವೇರ್’ ಎಂಬ ಒಂದು ಫ್ಯಾಕ್ಟರಿಯನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಶ್ರದ್ಧಾ ತಮ್ಮ ಉದ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಮುಳುಗಿ ಹೋಗಿದ್ದರೆಂದರೆ, ೨೦೧೬ರಲ್ಲಿ ಅವರು ಒಬ್ಬ ತಾಯಿಯಾಗುವ ತನಕ ಅವರ ಬದುಕಿನಲ್ಲಿ ಉದ್ಯಮವಲ್ಲದೆ ಬೇರೇನೂ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ, ಆ ವರ್ಷ ಅವರು ಚೊಚ್ಚಲು ಹೆಣ್ಣು ಮಗುವಿನ ತಾಯಿಯಾದ ನಂತರ ಅವರ ಬದುಕಿನ ಗತಿ ಇನ್ನಿಲ್ಲದಂತೆ ಬದಲಾಯಿತು.

ಶ್ರದ್ಧಾರಿಗೆ ಹುಟ್ಟಿದ ಮಗು ಶ್ರುತಿಗೆ ಸೆರಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಸಮಸ್ಯೆಯಿತ್ತು. ಶ್ರೀಮಂತ ಕುಟುಂಬದವರಾದುದರಿಂದ ಮಗುವಿಗೆ ಬೇಕಾದ ಯಾವುದೇ ಥೆರಪಿ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕೊಡಿಸಲು ಶ್ರದ್ಧಾರಿಗೆ ಯಾವ ಕೊರತೆಯೂ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಸೆರಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಒಂದು ಥೆರಪಿ, ಒಂದು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಯಿಂದ ಗುಣವಾಗುವಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆಯಲ್ಲ. ಅದು ಬದುಕಿನ ಪ್ರಾರಂಭದಿಂದ ಕೊನೆಯವರೆಗೂ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿರುವಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆ. ಅದರಿಂದ ಬಳಲುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಆ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ತಂದೆತಾಯಿಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಷ್ಟಕೋಟಲೆಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅಂತೆಯೇ, ಅಂದಿನವರೆಗೆ ಉದ್ಯಮವೇ ತಮ್ಮ ಬದುಕು ಎಂದು ಬದುಕಿದ್ದ ಶ್ರದ್ಧಾರಿಗೆ ಈಗ ಮಗುವಿನ ಥೆರಪಿ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯೇ ಬದುಕಾಯಿತು.

೨೦೧೮ರಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮೆ ಶ್ರದ್ಧಾ ಶ್ರುತಿಯನ್ನು ಅಹ್ಮದಾಬಾದಿನ ಒಂದು ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಕೊಂಡೊಯ್ದಿದ್ದರು. ಮಧ್ಯಾಹ್ನದ ಹೊತ್ತು ಬೇರೆಲ್ಲ ತಾಯಿಯರೊಂದಿಗೆ ಶ್ರದ್ಧಾ ಕೂಡ ಕುಳಿತು ಊಟ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಆಗ ಅವರಿಗೆ ಒಬ್ಬಳು ತಾಯಿ ಊಟ ಮಾಡುವುದರ ಬದಲಿಗೆ ಕೇವಲ ಮಜ್ಜಿಗೆ ಕುಡಿಯುತ್ತಿರುವುದು ಕಾಣಿಸಿತು. ಶ್ರದ್ಧಾ ಆಕೆಯ ಬಳಿ ಹೋಗಿ, ಏಕೆ ಬರೀ ಮಜ್ಜಿಗೆ ಕುಡಿಯುತ್ತಿದ್ದೀರಿ? ಊಟ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲವೇಕೆ? ಎಂದು ವಿಚಾರಿಸಿದಾಗ ಆಕೆಯ ಉತ್ತರ ಶ್ರದ್ಧಾರನ್ನು ದುಃಖಕ್ಕೀಡು ಮಾಡಿತು! ಆಕೆ ಒಬ್ಬಳು ಮನೆಗೆಲಸದಾಳು. ಮನೆಗೆಲಸದಿಂದ ಬರುವ ಆದಾಯವೆಲ್ಲ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಖರ್ಚಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತಿದ್ದುದರಿಂದ ತಿನ್ನಲು, ಉಣ್ಣಲು ಬಹಳ ಕಷ್ಟವಿತ್ತು. ಆಕೆಯ ಕಷ್ಟವನ್ನು ಕೇಳಿದ ನಂತರ ಶ್ರದ್ಧಾ ಆಕೆಯ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಖರ್ಚನ್ನು ತಾವೇ ಭರಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಆ ವಿಚಾರ ಬಾಯಿಂದ ಬಾಯಿಗೆ ಹರಡಿ, ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಬಡ ತಾಯಂದಿರು ಶ್ರದ್ಧಾರಿಂದ ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಯಾಚಿಸಿ ಬಂದರು. ಹೀಗೆ ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪರ್ಕಾರ್ ಸುಮಾರು ಹತ್ತು ಬಡ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಾಯ ನೀಡತೊಡಗಿದರು. ಆಗ ಶ್ರದ್ಧಾರ ಪತಿ, ‘ಒಂದು ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸ್ಥಾಪನೆ ಮಾಡಿ ಅದರ ಮೂಲಕ ವ್ಯವಸ್ಥಿತವಾಗಿ ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಾರದೇಕೆ?’ ಎಂದು ಸಲಹೆ ನೀಡಿದುದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ೨೦೧೯ರಲ್ಲಿ ‘ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್’ ಹುಟ್ಟಿಕೊಂಡಿತು.

ಒಂದು ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಗುವನ್ನು ಬೆಳೆಸುವುದು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಎಷ್ಟು ಪರಿಶ್ರಮದಾಯಕವಾದುದೆಂಬುದನ್ನು ಸ್ವತಃ ಅನುಭವಿಸಿದವರು ಮಾತ್ರವೇ ಹೇಳಬಲ್ಲರು. ಅದರ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆಯೂ ಸೇರಿಕೊಂಡರೆ ಆ ಯಾತನೆ ಹೇಳಿಕೊಳ್ಳಲಾಗದಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್‌ಗೆ ಶ್ರುತಿಯನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಹಣದ ಅನುಕೂಲತೆ, ಸಹಾಯಕರ ಬೆಂಬಲ ಎಲ್ಲವೂ ಇತ್ತು. ಆದರೂ, ಅದರಿಂದ ಅವರ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಶ್ರಮವೇನೂ ಕಡಿಮೆಯಾಗಲಿಲ್ಲ. ತನ್ನಂತಹ ಅನುಕೂಲಸ್ಥರಿಗೆ ಹೀಗಾಗುವಾಗ ಇನ್ನು ದುಬಾರಿ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ, ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದೆ ಒದ್ದಾಡುವ ಹೆತ್ತವರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಏನು ಎಂಬುದನ್ನು ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ಮನಗಂಡ ಅವರು ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಮೂಲಕ ಅಂತಹ ತಾಯಂದಿರ ಬೆಂಬಲಕ್ಕೆ ನಿಂತರು. ಈವರೆಗೆ ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಅಂತಹ ಸುಮಾರು ೮೦೦ ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ.

ಅಕ್ವಾ ಥೆರಪಿ ಎಂಬುದು ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಗಳ ರಾಜ ಇದ್ದಂತೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಥೆರಪಿಗಿಂತ ಹತ್ತು ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿ. ಹಾಗೆಯೇ ಇದು ಹೆಚ್ಚು ದುಬಾರಿಯೂ ಹೌದು. ಒಂದು ಸೆಷನ್‌ಗೆ ೧,೫೦೦-೨,೦೦೦ ರೂ.ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್ ಗುಜರಾತ್‌ನಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅಕ್ವಾ ಥೆರಪಿ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ತೆರೆದು, ಅಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿದಿನ ನೂರು ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಥೆರಪಿ ನೀಡುವ ಯೋಜನೆ ಹಾಕಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಅಕ್ವಾ ಥೆರಪಿ ವಿಶೇಷಚೇತನ ಮಕ್ಕಳ ದೈಹಿಕ ಚಲನೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದರ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ಅವರ ಕಲಿಕಾ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ.

ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಸೆರಬ್ರಲ್ ಪಾಲ್ಸಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ, ಅಪಘಾತ ಮೊದಲಾದ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡವರಿಗೆ ಉಚಿತ ಪ್ರಾಸ್ತೆಟಿಕ್ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಜರ್ಮನಿಯಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವ ಪ್ರಾಸ್ತೆಟಿಕ್ ಕಾಲುಗಳು ಬಹಳ ದುಬಾರಿ. ಒಂದು ಕಾಲಿಗೆ ಕನಿಷ್ಠ ಒಂದು ಲಕ್ಷ ರೂ. ಬೆಲೆಯಿದೆ. ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಈವರೆಗೆ ನಾನೂರಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಾಸ್ತೆಟಿಕ್ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ವಿತರಿಸಿದೆ.

“ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ, ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದೆ ಒದ್ದಾಡುವ ಹೆತ್ತವರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಏನು ಎಂಬುದನ್ನು ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ಮನಗಂಡ ಶ್ರದ್ಧಾ ಸೋಪಾರ್ಕಾರ್ ಅವರು ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಮೂಲಕ ಅಂತಹ ತಾಯಂದಿರ ಬೆಂಬಲಕ್ಕೆ ನಿಂತಿದ್ದಾರೆ. ಈವರೆಗೆ ಮಧುರಂ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಅಂತಹ ಸುಮಾರು ೮೦೦ ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.”

– ಪಂಜು ಗಂಗೊಳ್ಳಿ