ಆಟಿಸಂ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರ ಆಶಾ ದೀಪ ನೇಹಾ ಟಂಡನ್

ಪಂಜುಗಂಗೊಳ್ಳಿ ಅವರ ವಾರದ ಅಂಕಣ 

೩೮.೫ ಸಾವಿರ ಜನ ಇನ್ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ಫಾಲೋವರ‍್ಸ್‌ಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ

೨೦೦೬ರ ಜೂನ್ ೩೦ ರಂದು ಹುಟ್ಟಿದ ಮಾಹೀರ್‌ನ ಪ್ರಾರಂಭದ ಒಂದೆರಡು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲದ ಅವನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಎಲ್ಲಾ ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳಂತೆಯೇ ಇತ್ತು. ನಗುತ್ತಿದ್ದನು; ತೊದಲು ನುಡಿಗಳನ್ನು ಆಡುತ್ತಿದ್ದನು; ತನಗೆ ಬೇಕಾದುದರತ್ತ ಬೆರಳು ತೋರಿಸುತ್ತಿದ್ದನು; ತನ್ನ ಅಕ್ಕಪಕ್ಕ ಇರುವವರೊಂದಿಗೆ ಒಡನಾಡುತ್ತಿದ್ದನು. ಮಾಹೀರ್‌ನ ತಾಯಿ ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ ಮಗನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ನೋಡಿ ಸಹಜವಾಗಿಯೇ ಸಂತೋಷ ಪಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಆದರೆ, ಆ ಸಂತೋಷ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಉಳಿಯಲಿಲ್ಲ.

ನಂತರದ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಮಾಹೀರ್‌ನ ವರ್ತನೆಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಕಂಡು ಬರತೊಡಗಿದವು. ನಗುವುದು ಕಡಿಮೆಯಾಯಿತು. ಮಾತಾಡುವುದು ಅಪರೂಪವಾಯಿತು. ಜನರ ಮುಖವನ್ನು ನೋಡಲೂ ಹಿಂಜರಿಯತೊಡಗಿದನು. ಅವನ ಮುಖದ ಮೇಲಿನ ಭಾವನೆಯಲ್ಲಿ ಖಾಲಿ ಛಾಯೆ ತುಂಬಿಕೊಳ್ಳತೊಡಗಿತು. ತಾಯಿ ತನ್ನ ಹತ್ತಿರ ಬರುವುದನ್ನೂ ಅವನು ಇಷ್ಟ ಪಡುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವನು ತನ್ನದೇ ಆದ ಯಾವುದೋ ಲೋಕದಲ್ಲಿರುವಂತೆ ಕಾಣಿಸತೊಡಗಿದನು. ನೇಹಾ ಟಂಡನ್‌ರ ತಾಯಿ ಹೃದಯಕ್ಕೆ ಈ ಬದಲಾವಣೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಾಣಿಸತೊಡಗಿದವು. ಆದರೆ, ಆ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣ ಏನೆಂಬುದು ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿಯಲಿಲ್ಲ.

ಮುಂದಿನ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳು ಅವರು ಮಾಹೀರ್‌ನನ್ನು ಬೇರೆ ಬೇರೆ ಡಾಕ್ಟರುಗಳ ಬಳಿ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದರು. ಒಬ್ಬ ಡಾಕ್ಟರ್ ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಕಾಲ ಕಾದು ನೋಡಬೇಕು ಎಂದರು. ಇನ್ನೊಬ್ಬರು ಅವನಿಗೆ ಕಿವಿ ಕೇಳಿಸದಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರಬಹುದು ಎಂದರು. ಮತ್ತೊಬ್ಬರು ಮಿದುಳಿನ ಸ್ಕ್ಯಾನಿಂಗ್, ಇಇಜಿ ಮಾಡಿಸಿದರು. ಪ್ರತಿ ಡಾಕ್ಟರ್ ಬಳಿ ಹೋಗಿ ಬಂದಾಗ ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗೆ ಉತ್ತರ ಸಿಗುವ ಬದಲು ಹೆಚ್ಚು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಹುಟ್ಟತೊಡಗಿದವು. ಹೀಗೆ ಒಂಬತ್ತು ತಿಂಗಳುಗಳು ಕಳೆದು, ೨೦೦೮ರ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ದೆಹಲಿಯ ‘ಆಕ್ಷನ್ -ರ್ ಆಟಿಸಂ’ಗೆ ಹೋದಾಗ ಅಲ್ಲಿ ಅವರ ಪ್ರಶ್ನೆಗೆ ಉತ್ತರ ಸಿಕ್ಕಿತು-ಮಾಹೀರ್‌ಗೆ ‘ರಿಗ್ರೆಸ್ಸಿವ್ ಆಟಿಸಂ’ ಎಂಬ ನರ ಸಂಬಂಧಿ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ!

ಸಾಮಾನ್ಯ ಆಟಿಸಂ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹುಟ್ಟಿದ ದಿನದಿಂದಲೇ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ರಿಗ್ರೆಸ್ಸಿವ್ ಆಟಿಸಂ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಪ್ರಾರಂಭದ ಒಂದೆರಡು ವರ್ಷಗಳು ಇತರ ಸಾಮಾನ್ಯ ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮಕ್ಕಳಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ, ತದನಂತರದ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಆಟಿಸಂನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡು, ಮಕ್ಕಳು ಆ ತನಕ ತಾವು ಕಲಿತ ಬದುಕಿನ ಕೌಶಲಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ಆಗ ಮಾಹೀರ್‌ಗೆ ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯ. ತಮ್ಮ ಏಕಮೇವ ಮಗನಿಗೆ ಆಟಿಸಂ ಇರುವುದು ಗೊತ್ತಾದ ನಂತರ ನೇಹಾ ಟಂಡನ್‌ರ ಬದುಕಿನ ಗತಿ ಬದಲಾಯಿತು. ಆಗ ಅವರು ‘ಮೀಡಿಯಾ ಸೇಲ್ಸ್’ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ವೃತ್ತಿ ಜೀವನವನ್ನು ಕಟ್ಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದರು. ೨೬ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯದ, ಒಂಟಿ ತಾಯಿಯಾಗಿದ್ದ ಅವರಿಗೆ ಆಗ ಮಗನಿಗಿಂತ ಮಿಗಿಲಾದುದು ಬೇರಾವುದೂ ಇರಲಿಲ್ಲ. ತಮ್ಮ ವೃತ್ತಿ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಿಗೆ ಸರಿಸಿ, ತಮ್ಮ ಇಡೀ ಬದುಕನ್ನು ಮಾಹೀರ್‌ಗಾಗಿ ಮುಡುಪಾಗಿರಿಸಿದರು.

ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ ಮಾಹೀರ್‌ಗಾಗಿ ತನ್ನ ಬದುಕನ್ನು ಮುಡುಪಾಗಿರಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದರೂ, ಮಾಹೀರ್ ತಾಯಿಯಿಂದ ದೂರವಾಗಲು ಬಯಸುತ್ತಿದ್ದ. ಆಕೆ ಹತ್ತಿರ ಬಂದರೆ ಅವನು ಆತಂಕಗೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದ. ಅದು ನೇಹಾಗೆ ಒಗಟಾಗಿ ಕಾಣಿಸತೊಡಗಿತು. ಆದರೆ, ಒಮ್ಮೆ ಅಮೆರಿಕದ ಒಬ್ಬ ಥೆರಪಿಸ್ಟ್ ಜೊತೆ ಮಾತನಾಡುವಾಗ ಆಕೆ, ನೀವು ಮಾಹೀರ್‌ಗೆ ಕಲಿಸುವ ಹಾಗೂ ಥೆರಪಿ ನೀಡುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಮಾತ್ರ ಅವನ ಹತ್ತಿರ ಹೋಗಬೇಡಿ. ಬದಲಿಗೆ, ಸುಮ್ಮನೆ ಅವನ ಜೊತೆ ಇರಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ ಎಂದು ಸಲಹೆ ನೀಡಿದರು. ನೇಹಾ ಹಾಗೆಯೇ ಮಾಡಲು ಶುರು ಮಾಡಿದರು. ಅವನ ಜೊತೆ ಸಿನಿಮಾ ನೋಡುವುದು, ಪ್ರಯಾಣ ಮಾಡುವುದು, ಆಟವಾಡುವುದು, ಬೀಚಲ್ಲಿ ಸುತ್ತುವುದು,ಮಳೆಯಲ್ಲಿ ನೆನೆದು ಕುಪ್ಪಳಿಸುವುದು ಅಥವಾ ಅವನೊಡನೆ ಸುಮ್ಮನೆ ಏನಾದರೊಂದು ಮಾತಾಡುತ್ತ ಸಂತೋಷದಿಂದ ಕಾಲ ಕಳೆಯುವುದು ಮಾಡಲು ಶುರು ಮಾಡಿದ ಮೇಲೆ ಮಾಹೀರ್ ನಿಧಾನಕ್ಕೆ ಬದಲಾಗತೊಡಗಿದನು.

ನೇಹಾ ಟಂಡನ್‌ರಿಗೆ ಈಗ ೪೪ ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯ. ಮಾಹೀರ್‌ಗೆ ೨೦. ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ ಝಿಂಗಾಬಾದ್ ಕಂಪೆನಿಯಲ್ಲಿ ‘ಚೀ- ಗ್ರೋತ್ ಆಫೀಸರ್’ ಆಗಿ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮಾಹೀರ್ ಚಾಕೊಲೆಟ್ ಮತ್ತು ಮೊಂಬತ್ತಿ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಕಲಿತಿದ್ದಾನೆ. ತನ್ನಂತೆಯೇ ಆಟಿಸಂನಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತರಬೇತಿ ಶಿಬಿರ ನಡೆಸುತ್ತಾನೆ. ತಾಯಿ ಮಗ ಜೊತೆಯಲ್ಲಿ ದೇಶ ಹಾಗೂ ಹಲವು ವಿದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸುತ್ತಿ ಬಂದಿದ್ದಾರೆ. ಈ ನಡುವೆ, ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ ಮಾಹೀರ್‌ನ ಕೆಲವು ವಿಡಿಯೋ, ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ತಮ್ಮ ಇನ್ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ಖಾತೆಯಲ್ಲಿ ಹಂಚಿಕೊಂಡರು. ಅವುಗಳನ್ನು ನೋಡಿದ ಆಟಿಸಂ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಹಲವು ಪೋಷಕರು ನೇಹಾರ ಫಾಲೋವರ‍್ಸ್ ಆದರು. ಈಗ ಅವರಿಗೆ ೩೮.೫ ಸಾವಿರ ಜನ ಇನ್ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ಫಾಲೋವರ‍್ಸ್ ಇದ್ದಾರೆ. ನೇಹಾ ತಮ್ಮ ಫಾಲೋವರ‍್ಸ್ ಜೊತೆ ಸಂಭಾಷಣೆ ನಡೆಸುತ್ತ ಅವರಿಗೆ ಸೂರ್ತಿಯ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈಗಲೂ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿಆಟಿಸಂನಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಷ್ಟು ಅರಿವು ಮೂಡಬೇಕಾಗಿತ್ತೋ ಅಷ್ಟು ಅರಿವು ಮೂಡಿಲ್ಲ. ಇನ್ನು, ಒಂದು ದಶಕದ ಹಿಂದೆ ಎಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇತ್ತು ಎಂಬುದನ್ನು ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ಊಹಿಸಬಹುದು. ೨೦೧೪ರಿಂದ ನೇಹಾ ಟಂಡನ್ ಆಟಿಸಂ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿದ್ದಾರೆ. ತಮ್ಮಂತಹ ಇತರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡುತ್ತ, ಅವರಿಗೆ ಸೂರ್ತಿ ನೀಡುತ್ತ, ಆಟಿಸಂ ಬಗೆಗಿನ ಸಾಹಿತ್ಯವನ್ನು ಅವರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತ ಅವರಲ್ಲಿ ಧೈರ್ಯ, ಚೈತನ್ಯ ತುಂಬಿ, ಅವರ ಪಾಲಿನ ಆಶಾ ದೀಪವಾಗಿದ್ದಾರೆ.

” ಈಗಲೂ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಆಟಿಸಂನಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಷ್ಟು ಅರಿವು ಮೂಡಬೇಕಾಗಿತ್ತೋ ಅಷ್ಟು ಅರಿವು ಮೂಡಿಲ್ಲ. ಇನ್ನು, ಒಂದು ದಶಕದ ಹಿಂದೆ ಎಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇತ್ತು ಎಂಬುದನ್ನು ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ಊಹಿಸಬಹುದು.”